浅谈：“让-唐宝宝-乐观地生活” 特殊儿童志愿者建互助网络

东方网9月29日消息，据《新闻晚报》报道，“我有四个孩子，三个去了美国，只有这一个孩子，有点呆呆，那么天真可爱地陪在我身边。”一个“唐宝宝”家长的话，让无数人动容。

“唐宝宝”，俗称先天愚型婴儿，普遍智力较低，在新生儿中的发生率约为1/800-1/600。“大量"唐宝宝"家庭都是孤独而自卑的，我们的行动就是想让更多的"唐宝宝"家庭乐观地面对生活，让"唐宝宝"得到正确的教育训练。”上海心融特殊儿童家庭支持中心黎惠萍说。

让“唐宝宝”家庭勇敢走出来

黎惠萍是上海心融特殊儿童家庭支持中心三个发起人之一。从复旦大学社会学专业毕业后，一直在公益组织工作。“自己没有小孩，原来对唐氏综合征无从了解。”黎惠萍说，她也是在做志愿者时，接触到了这样一个特殊的群体。这些家庭付出的艰辛是常人难以理解的，而身心疲惫后，换来的还是周围人异样的眼光。

“当时我和朋友王秋月就商量，一定要为这些家庭做些什么。”黎惠萍说，王秋月拥有新闻学、社区工作专业背景，先后任职于加拿大及中国多家公益机构，从事项目管理工作。在她们多次走访和调研中，决定首先要建立起一个“唐宝宝”家庭互助网络，让这些家庭之间能彼此联系起来，可以共同面对生活中的问题。其次，从心理学、医学和特殊教育方面，为“唐宝宝”家庭建立起一套特殊的系统，让这些家庭，每遇到问题，都有咨询的途径。

专业医生拉入志愿者团队

有了一些初步的设想后，到哪里去联系“唐宝宝”家庭？怎么样能取得“唐宝宝”家庭的信任？黎惠萍和王秋月想到了医生。“我们找到新华医院医生季星，希望能得到他的帮助。”黎惠萍说，但医生遇到过很多类似以慈善、公益名义的骗钱行为，对她们的来访也拒之门外。而经过一次次的拜访、说服。季星最终相信了他们，并加入到他们的行列中来门店开业邀请函范文，成为三个发起人之一。

“找到"唐宝宝"家庭后，通过一些心理、医学上的帮助，让他们正确地面对这个染色体病，并为他们制定教育和康复计划。”黎惠萍说，她们的付出也最终得到了“唐宝宝”家庭的认可。

黎惠萍说，现在他们一共跟30多个家庭保持密切联系，他们定期会举行讲座和活动。其实每一个“唐宝宝”都是一个遗落的天使，有研究发现“唐宝宝”在艺术方面特别有灵气，如进行专业培养，在艺术方面是能有所成就的。

【活动招募】

2011年10月22日（周六）上午品牌评选，上海心融特殊儿童家庭支持中心将举办一次唐氏综合征儿童家庭联谊活动，邀请“唐宝宝”及家长、专业社工、摄影师共同参加活动。本次活动欢迎有爱心、有时间的各界人士前来参加，为“唐宝宝”家庭提供志愿服务。

志愿服务需求包括：

1、专业摄影师。

2、现场服务。需要志愿者提供现场支持，包括儿童的照料、现场秩序的管理、物资管理等，需要6-8名志愿者提供服务，在校大学生或社会人士均可报名。报名方式：请发送包含姓名、年龄、手机号码、个人特长简介等信息的邮件至in－fo@xinrongjia.org